В Народном Собрании обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в текущем году
Комитет по здравоохранению, социальной политике, делам ветеранов и участников специальной военной операции в режиме видеоконференции провел круглый стол совместно с Экспертным Советом Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на 2025г.
В нем приняли участие Министр здравоохранения РИ Зара Албакова, замминистра здравоохранения Амина Настаева, руководитель ТО Росздравнадзора по РИ Ахмед Боров, начальник управления ТФОМС РИ Мадина Кодзоева и профильные эксперты Минздрава республики.
В рамках совещания обсуждались существующие программы и законодательные инициативы, значимость производственных аптек, предлагались новые возможные пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями, опираясь на информацию о затратах, эпидемиологии, количестве пациентов.
Так, Зара Албакова в своем выступлении сообщила, что на сегодняшний день в регионе на учете стоят 57 человек, в том числе, 42 ребенка, страдающих орфанными заболеваниями.
Прозвучала информация о взаимодействии регионального Министерства с фондом «Круг добра» по обеспечению детей дорогостоящими лекарственными препаратами.
В целях раннего выявления наследственных заболеваний реализуется региональная программа «Обеспечение расширенного неонатального скрининга в РИ».
Кроме того, для оказания медпомощи пациентам с генетическими рисками функционирует медико-генетическая консультация.
В январе этого года открыт Региональный центр редких (орфанных) заболеваний при городской поликлинике г. Назрань.
Лекарственное обеспечение по федеральной программе обеспечения высокозатратных нозологий (14 нозологий) реализуется за счет поставок из федерального центра.
На текущий день необходимыми лекарственными препаратами обеспечено 94 ребенка на сумму более 52 миллионов.
Также было отмечено, что республиканский бюджет не может в полной мере обеспечить всех больных редкими заболеваниями.
Речь идет о больных детях, которые перешли во взрослую категорию граждан и уже не обеспечиваются фондом «Круг добра».
В процессе общения нештатный генетик Минздрава РИ Ахмед Бекботов рассказал о проекте, который занимается полным геномным исследованием представителей ингушской нации с целью выявления генетических особенностей и предрасположенности к различным тяжелым заболеваниям.
По итогам круглого стола была отмечена необходимость создания территориальной комплексной программы и информирования населения для проведения полноценных профилактических мероприятий.
Председатель комитет по здравоохранению, социальной политике, делам ветеранов и участников специальной военной операции Беслан Горчханов отметил, что совместными усилиями федеральной и региональной властей создается система помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями для профилактики, своевременной диагностики, лечения и повышения качества их жизни.
«Вопрос о пациентах с редкими заболеваниями является не частным случаем или проблемой отдельных семей. Это наша общая проблема, требующая неравнодушных, грамотных и скоординированных действий от каждого из нас», - подчеркнул парламентарий.
#орфанныезаболевания #МинздравРИ #НародноеСобраниеРИ #ПарламентРИ #МагометТумгоев
